Noticias sobre el proyecto y actualizaciones en investigación
Resultados clínicos positivos de la fase 1/2 en el síndrome de Down
(20/11/2024) Resultados positivos de nuestro estudio clínico de fase 1/2 con AEFO217 en adultos jóvenes con síndrome de Down
Grandes noticias para nuestro proyecto europeo ICOD y para las familias con SD! Gracias al IMIM y a AelisFarma. Nuestro próximo paso? Estudio clínico de fase 2b en 2025!!!
Los resultados del estudio fueron presentados por Pier Vincenzo Piazza, CEO de Aelis Farma y Stéphanie Monlezun, COO de Aelis Farma.
Lea la noticia en: https://tinyurl.com/4e4jpekv
Para ver la presentación de los resultados, haga clic en el siguiente enlace: https://youtu.be/pK77BxtRdDk
Síndrome de Down y Ensayos Clínicos, Mesa redonda con T21RS y DS_TaskForce italiano
(19/10/2024) Gracias a T21RS y al DS_taskForce italiano por la mesa redonda junto a más de 100 familias con SD para debatir sobre las últimas actualizaciones y la pregunta más frecuente planteada por las familias con SD: "¿Ensayos clínicos sobre déficits cognitivos en el SD?
https://urly.it/311s0v
La investigación y la innovación en DS, a debate en Nápoles
(18/10/2024) Una gran ocasión para interactuar con familias con SD y discutir sobre los avances de la investigación preclínica y clínica en el campo del SD.
Nos vemos en Nápoles o en el enlace Zoom: https://lnkd.in/da92EFkH
Información especial sobre la 5ª Conferencia Internacional de la Trisomy 21 Research Society (T21Rs)
A continuación encontrará dos enlaces a través de los cuales podrá leer información especial sobre la 5ª Conferencia Internacional de la Trisomy 21 Research Society (T21Rs), que se celebró en Roma del 5 al 8 de junio y en la que participaron más de 500 investigadores y médicos de la comunidad científica internacional.
En el primer enlace se hace hincapié en los importantes avances de la ciencia para mejorar la comprensión y el tratamiento del síndrome de Down.
https://tinyurl.com/2awxwv24
En este artículo el testimonio directo de algunas familias que participaron activamente en los trabajos de la V Conferencia Internacional
https://tinyurl.com/2awxwv24
La 5ª Conferencia Internacional sobre el síndrome de Down
La 5ª Conferencia Internacional sobre el síndrome de Down, que se celebra en Roma del 5 al 8 de junio, organizada por la T21 Research Society (T21RS), está registrando buenos resultados en términos de implicación y participación.
La misión de la T21RS es promover la investigación básica y aplicada sobre el síndrome de Down, estimular la investigación traslacional y aplicar los nuevos conocimientos científicos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. El encuentro de Roma reúne a investigadores, médicos, industriales que realizan ensayos clínicos, organizaciones de pacientes y familias, con el objetivo de trazar juntos las futuras orientaciones de la investigación sobre el síndrome de Down. A la reunión de Roma asisten unos 500 científicos de más de 27 países. Para el evento familiar del viernes y el sábado, asistirán más de 400 familias. Una plataforma sin precedentes para compartir conocimientos y avances en la investigación sobre el síndrome de Down.
Enlace al programa: https://t21rs2024.com/program/
Enlace al sitio web: https://t21rs2024.com/
Enlace para las familias: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/
Segunda publicación ICOD_Project,
Estamos felices de compartir nuestra segunda publicación ICOD_Project, publicada en el Día
Mundial del Síndrome de Down, en la que demostramos que los niveles plasmáticos bajos de TGF-
β1 están asociados con el deterioro cognitivo en el síndrome de Down y también sugerimos que
restaurar la vía del TGF-β1 podría representar una nueva ¡Estrategia para prevenir el deterioro
cognitivo en el síndrome de Down!
https://lc.cx/qiYLvu
Evento en Siracusa (Italia)
Un maravilloso evento organizado por AIPD, en colaboración con el DS Task Force italiano, en
Siracusa (Italia)! ¡Un evento especial para personas y familias con SD de Sicilia y una gran ocasión
para debatir sobre los avances de la investigación en este campo!
Gracias a#AIPD #ICODProject #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch
https://lc.cx/SfTnfF
Subasta Benéfica
Seguimos celebrando nuestra Semana del Síndrome de Down con una maravillosa Subasta Benéfica
organizada por Futuro 21!! ¡¡Gracias a nuestros artistas de DS!! Gracias a #Futuro21 #DSfamilies
#Catania
https://lc.cx/Wfen9X
Día del Síndrome de Down de 2024
En este Día del Síndrome de Down de 2024, estamos encantados de trabajar con los investigadores
y médicos del consorcio ICOD y compartir experiencias con nuestros colegas del proyecto
GODS21.
Ha sido toda una semana de trabajo comprometido que comenzó con interacciones con personas y
familias con SD y continuó con una reunión del Consorcio Científico para preparar los próximos
pasos del proyecto ICOD.!! Estamos agradecidos por toda la gente y energía involucrada en esta
Semana del Síndrome de Down!!
Gracias a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!
#ICODProject #DSfamilies #IMIM #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21
Semana del síndrome de Down
El 16 de marzo comenzamos nuestra Semana del síndrome de Down con un maravilloso evento
organizado por IMIM en Barcelona exclusivamente para personas y familias de asociaciones
catalanas de síndrome de Down que incluyó charlas online abiertas a todas las familias del
proyecto ICOD!!
https://lc.cx/4IMTCm
Scienza Incontra Down
El 23 de marzo continuaremos celebrando la Semana del síndrome de Down con “Scienza Incontra Down”, un evento organizado por el Task DS Force italiano para actualizar a las familias y asociaciones con síndrome de Down sobre los ensayos clínicos más relevantes para el síndrome de Down, incluido nuestro proyecto europeo ICOD con un charla de Filippo Caraci, coordinador de las Actividades de Difusión, dirigida a las familias del SD.
Únase a nosotros en Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09
Semana del Síndrome de Down
El 16 de marzo comenzaremos a celebrar la Semana del síndrome de Down en un maravilloso evento organizado por el IMIM en Barcelona exclusivamente para personas y familias de las asociaciones catalanas de síndrome de Down que incluirá charlas online abiertas a todas las familias desde las ubicaciones del proyecto ICOD
Únase a nosotros en Zoom para la sesión del proyecto ICOD para familias con SD:
https://us02web.zoom.us/j/82467082442
Entrevista Rafael De La Torre
Nuestro Coordinador del proyecto ICOD Rafael De La Torre y su constante interacción con familias y asociaciones de DS!!
Encuentro con Down Catalunya: ¡lee la entrevista!
https://www.sindromedown.cat/febrer-mes-de-lassessor-a-down-catalunya/
#Icod #DownCatalunya #Down #Cognition #AEF0217
ICOD CONFERENCIA, RAFAEL DE LA TORRE
El coordinador de nuestro proyecto ICOD, Rafael De La Torre, hablará sobre “Oportunidades terapéuticas en el tratamiento del deterioro cognitivo en el síndrome de Down” el viernes 20 Ottobre(16.45 horas) en el VII Congreso Científico Nacional Italiano de DS.
Únase a nosotros en Zoom
https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09
meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280
7ª Conferencia Científica Nacional
Estimadas familias y asociaciones de DS:
En nombre del Coordinador del Grupo de Trabajo Italiano sobre el Síndrome de Down, Prof. Lucio Nitsch, nos complace enviarle el enlace para acceder gratuitamente a la Sesión Internacional de la 7ª Conferencia Científica Nacional titulada "Síndrome de Down: de la investigación a la terapia".
La Sesión Internacional se llevará a cabo en línea, en inglés, el viernes 20 de octubre, de 2:00 p.m. a 6:00 p.m. CEST. Su participación será muy apreciada.
A través del mismo enlace podrás acceder también al segundo día de la Conferencia, que se celebrará, sin embargo, en italiano, el sábado 21 de octubre.
Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09
meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280
La próxima reunión de @t21rs en #Roma
Una gran ocasión para que las familias y asociaciones con síndrome de Down se reúnan con investigadores en el campo del síndrome de Down y descubran nuevas oportunidades terapéuticas!!
La convocatoria de #simposios para la próxima reunión de @t21rs en #Roma está ABIERTA! ¡ No pierdas la #oportunidad de compartir tu trabajo de #investigación con la comunidad del #Síndrome de Down! Encontrarás nuevas oportunidades este año.
Ver https://t21rs2024.com/call-for-symposia/
Los investigadores del proyecto ICOD y AELIS FARMA se reunieron con las familias de personas con Síndrome de Down en Barcelona (IMIM) el 7 de junio de 2023
Mire el video en nuestro canal de YouTube de ICOD para obtener más información https://youtu.be/Olh1hDHodXc
Una gran oportunidad para conocer a las familias de personas con Síndrome de Down en España y poder
explicarles mejor todos los objetivos del proyecto ICOD!
Una nueva publicación de ICOD
Una interesante publicación que nació en el contexto del proyecto ICOD, donde los autores analizan críticamente los tratamientos farmacológicos actuales, por qué fallan algunos ensayos en síndrome de Down y cuál será el camino futuro!!
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36692980/
Lecturas de video del simposio 2023
Todas las lecturas del segundo Simposio ICOD, que se celebró en Madrid el 21-3-23, están disponibles en la sección Galería para familias y asociaciones de personas con Síndrome de Down https://www.icod-project.eu/es/galeria
Una gran oportunidad de interacción y debate activo con familias y asociaciones de personas con
Síndrome de Down!!
El segundo simposio ICOD tendrá lugar en Madrid en 2023, en el Hospital Universitario de la Princesa el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo)
El proyecto ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), financiado por la Unión Europea, tiene como objetivo mejorar el deterioro cognitivo de las personas con síndrome de Down (SD) con AEF0217, un nuevo tratamiento farmacológico de primera clase desarrollado por la biotecnológica francesa Aelis Farma, y diseñado específicamente para este fin. El proyecto se inició en febrero de 2021 y se celebró un primer simposio ICOD en Troina, Italia, con motivo del Día Mundial del síndrome de Down 2022, con una gran participación de familias con SD.
El segundo simposio ICOD tendrá lugar en Madrid en 2023, en el Hospital Universitario de la Princesa el Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo). El simposio estará dedicado específicamente a aumentar el conocimiento sobre enfoques terapéuticos innovadores para los déficits cognitivos en el SD y promover la participación de adultos con SD en la investigación. Se promoverá la interacción personal y los debates activos entre familias, asociaciones de personas con síndrome de Down e investigadores que participan en el proyecto ICOD, así como con otros investigadores que trabajan en el campo del síndrome de Down.
Este evento se diseñará en estrecha colaboración con la Asociación Europea del Síndrome de Down (EDSA) y las asociaciones de cada país europeo participante en el proyecto ICOD; en particular con las organizaciones españolas del síndrome de Down (Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down, entre otras), la Federación Trisomie 21 France, la Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, las organizaciones italianas del síndrome de Down (AIPD y Coordown) y la Task Force italiana para el SD.
The 21st of September from 6.30 to 8.30 PM, Prof. Filippo Caraci has met in Catania (Auditorium San Luigi Gonzaga) an association of 50 DS families- Futuro 21- (President A. Sciatà)as a follow-up of the ICOD symposium in Troina (21-3-2022) to give further informations and updates to DS families on the ICOD project and the next coming steps such as the NIUS study. The NIUS study will start to evaluate the novel approach for the evaluation of cognitive symptoms adopted in the ICOD project https://www.facebook.com/events/3260166457597397.
El estudio NIUS en el IMIM (Barcelona): información para las familias
El estudio NIUS en el Hospital de la Princesa (Madrid): información para las familias
ICOD symposium 2022: a wonderful day for all of us !!
DS individuals and DS families have directly interacted with ICOD researchers and all together we have closed the EU symposium !!
La reunión de lanzamiento del proyecto ICOD se celebró el 19 de febrero de 2021.
La segunda Reunión Científica del proyecto ICOD se llevará a cabo el 12 de julio de 2021.
La primera Junta de Comunicación de ICOD se celebró el 9 de marzo de 2021.
La segunda Junta de Comunicación de ICOD se llevó a cabo el 12 de mayo de 2021.
Actividades de difusión: