De los 5,2 millones de nacimientos en la Unión Europea (UE) que se producen cada año, aproximadamente 104.000 (2,5%) nacerán con anomalías congénitas.
El síndrome de Down (SD) representa el 8% de todas las anomalías congénitas. La incidencia de SD aumenta con la edad materna, lo que muestra una tendencia general al aumento en Europa, a pesar de las grandes diferencias entre las regiones europeas. El análisis de los datos del registro central JRC-EUROCAT muestra que la prevalencia total de SD por 10000 nacimientos ha aumentado de 16 en 1990 a 23 en 2015, con una prevalencia estable de SD de 10 por 10000 nacidos vivos durante el mismo período.
La detección prenatal aumentó del 49% en 2005, a alrededor del 70% en 2015, pero existen diferencias territoriales entre países y regiones.1 Se ha producido un aumento muy significativo en la supervivencia de las personas con SD durante las dos últimas generaciones, con un aumento estimado de la esperanza de vida de 12 a casi 60 años.2
El síndrome de Down provoca un deterioro cognitivo de por vida que tiene importantes consecuencias negativas para los pacientes, sus familias y la sociedad:
Las familias dedican un tiempo y un esfuerzo considerables a cuidar a sus hijos con SD (en el 70% de los casos, uno de los padres reduce su jornada laboral o deja de trabajar) y deben hacer frente a importantes gastos económicos.3
Referencias
1. 2019. Monica Lanzoni, Agnieszka Kinsner-Ovaskainen (JRC), Joan Morris (Population Health Research Institute, St George’s, University of London, UK), Simona Martin (JRC). EUROCAT - Surveillance of congenital anomalies in Europe: epidemiology of Down syndrome 1990 – 2014 https://core.ac.uk/download/pdf/195629608.pdf)
2. Bittles AH, et al. The four ages of Down syndrome. Eur J Public Health. 2007 Apr;17(2):221-5
3.Scott D. Grosse, Chapter Nine - Sociodemographic Characteristics of Families of Children with Down syndrome and the Economic Impacts of Child Disability on Families,Editor(s): Richard Charles Urbano, International Review of Research in Mental
Retardation, Academic Press, Volume 39, 2010.