À propos d'ICOD

Faits et chiffres

Sur les 5,2 millions d’enfants qui naissent chaque année dans l'Union européenne (UE), environ 104 000 (2,5 %) d’entre eux présentent des anomalies congénitales.

Le syndrome de Down (SD) représente 8 % de toutes les anomalies congénitales. L'incidence du SD augmente avec l'âge de la mère, une situation qui se traduit par une tendance générale à l'augmentation en Europe, tout en présentant des différences considérables entre les différentes régions européennes. L'analyse des données du registre central du CCR-EUROCAT montre que la prévalence totale du SD pour 10 000 naissances est passée de 16 en 1990 à 23 en 2015, avec une prévalence stable du SD de 10 pour 10 000 naissances vivantes au cours de la même période.

La détection prénatale a augmenté de 49 % en 2005 à environ 70 % en 2015, mais on remarque des différences territoriales entre les pays et les régions.1 Une augmentation hautement significative de la survie des personnes atteintes du SD a eu lieu au cours des deux dernières générations, avec une augmentation estimée de l'espérance de vie de 12 ans à près de 60 ans.2

Infographie des objectifs du projet ICOD

Le SD entraîne des troubles cognitifs tout au long de la vie. Il s’accompagne donc de répercussions négatives importantes pour les personnes concernées, leur famille et la société :

Projet ICOD : DS problèmes sociaux causés par des troubles cognitifs

Les familles consacrent beaucoup de temps et effort pour à la prise en charge de leurs enfants atteints du SD (dans 70 % des cas, l'un des parents réduit sa charge de travail ou arrête de travailler) et doivent s’acquitter des dépenses importantes.3

Références
1. 2019. Monica Lanzoni, Agnieszka Kinsner-Ovaskainen (JRC), Joan Morris (Population Health Research Institute, St George’s, University of London, UK), Simona Martin (JRC). EUROCAT - Surveillance of congenital anomalies in Europe: epidemiology of Down syndrome 1990 – 2014 https://core.ac.uk/download/pdf/195629608.pdf)
2. Bittles AH, et al. The four ages of Down syndrome. Eur J Public Health. 2007 Apr;17(2):221-5
3.Scott D. Grosse, Chapter Nine - Sociodemographic Characteristics of Families of Children with Down syndrome and the Economic Impacts of Child Disability on Families,Editor(s): Richard Charles Urbano, International Review of Research in Mental Retardation, Academic Press, Volume 39, 2010.