(20/11/2024) Risultati positivi del nostro studio clinico di fase 1/2 con AEFO217 nei giovani adulti con sindrome di Down.
Grandi notizie per il nostro progetto europeo ICOD e per le famiglie DS! Grazie a IMIM e AelisFarma!!! Il nostro prossimo passo? Studio clinico di fase 2b nel 2025!!!
I risultati dello studio sono stati presentati da Pier Vincenzo Piazza, CEO di Aelis Farma e Stéphanie Monlezun, COO di Aelis Farma.
Leggi la notizia su: https://tinyurl.com/4e4jpekv
Per vedere la presentazione dei risultati clicca sul seguente link: https://youtu.be/pK77BxtRdDk
(19/10/2024) Grazie a T21RS e alla DS_taskForce italiana per la tavola rotonda insieme a più di 100 famiglie con DS per discutere sugli ultimi aggiornamenti e sulla domanda più frequente sollevata dalle famiglie con DS: "Sperimentazioni cliniche sui deficit cognitivi nella DS?
(18/10/2024) Una grande occasione per interagire con le famiglie DS e discutere dei progressi della ricerca preclinica e clinica nel campo della DS!!!
Incontriamoci a Napoli o su Zoom: https://lnkd.in/da92EFkH
A seguire riportiamo due link attraverso cui è possibile leggere degli speciali approfondimenti sulla V Conferenza Internazionale della Società di Ricerca sulla Trisomia 21 (T21Rs), che si è svolta a Roma dal 5 all'8 giugno scorso e che ha coinvolto oltre 500 ricercatori e medici della comunità scientifica internazionale.
Nel primo link un focus sugli importanti passi in avanti della scienza per migliorarela comprensione e il trattamento della Sindrome di Down
In questo articolo la testimonianza diretta di alcune famiglie che hanno partecipato attivamente ai lavori della V Conferenza Internazionale
La V Conferenza Internazionale dedicata alla sindrome di Down, in corso a Roma dal 5 all'8 giugno, organizzata dalla T21 Research Society (T21RS), registra buoni risultati in termini di coinvolgimento e partecipazione.
La missione di T21RS è promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, stimolare la ricerca traslazionale e applicare nuove conoscenze scientifiche per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down. L'incontro di Roma riunisce ricercatori, medici, industriali che conducono studi clinici, organizzazioni di pazienti e famiglie, con l'obiettivo di tracciare insieme le future direzioni della ricerca sulla sindrome di Down. Per l'appuntamento di Roma, sono presenti circa 500 scienziati, provenienti da oltre 27 Stati. Per l’evento dedicato alle famiglie, venerdi e sabato, oltre 400 le famiglie che parteciperanno. Una piattaforma senza precedenti per condividere conoscenze e avanzamenti nella ricerca sulla sindrome di Down.
Link programma: https://t21rs2024.com/program/
Link sito:https://t21rs2024.com/
Link per le famiglie: https://t21rs2024.com/famiglie-general-information/
Condividiamo un resoconto relativo ad una delle sessioni di approfondimento sull’importante tema della sindrome di Down, nell’ambito di un recente evento a Siracusa organizzato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Tra gli importanti esperti presenti vi era il professore emerito della Università “Federico II” di Napoli e coordinatore della task force nazionale sulla sindrome di Down Lucio Nitsch; a seguire il prof. Serafino Buono, direttore UOC – Unità Operativa Complessa- di Psicologia IRCCS , la dott.ssa Marilena Recupero, dirigente Psicologo, e la giovane ricercatrice dott.ssa Margherita Grasso, entrambi dell’IRCCS Oasi.
L'evento ha rappresentato un’importante occasione di confronto e apprendimento sul tema delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Ha evidenziato l'importanza della collaborazione tra ricerca, pratica clinica e supporto alle persone con questa condizione e soprattutto l’attività dell’IRCCS Oasi nel campo della Sindrome di Down.
Siamo felici di condividere la nostra seconda pubblicazione dell'ICOD_Project, pubblicata in
occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, in cui dimostriamo che bassi livelli
plasmatici di TGF-β1 sono associati al declino cognitivo nella sindrome di Down e suggeriamo
anche che il ripristino della via del TGF-β1 potrebbe rappresentare una nuova strategia per
prevenire il declino cognitivo nella DS!
Uno splendido evento organizzato da AIPD, in collaborazione con la Task Force Italiana DS, a
Siracusa (Italia)! Un evento speciale per le persone DS e le famiglie siciliane e una grande
occasione per discutere sui progressi della ricerca in questo campo!!
Grazie a #AIPD #ICODProject #DS #Families #ICODforyou #DSTaskForce #LucioNitsch
Continuiamo a celebrare la nostra Settimana della Sindrome di Down con una meravigliosa Asta di
Beneficenza organizzata da Futuro 21!! Grazie ai nostri artisti DS!! Grazie a#Futuro21 #DSfamilies
#Catania
In questa Giornata della Sindrome di Down 2024, siamo lieti di lavorare con i ricercatori e i medici
del consorzio europeo ICOD e di condividere l'esperienza con i nostri colleghi del progetto
GO_DS21!
È stata una settimana di intenso lavoro, iniziato con le interazioni con individui e famiglie DS e
proseguito con una riunione del consorzio scientifico per preparare i prossimi passi del progetto
ICOD. Siamo grati a tutte le persone coinvolte in questa Settimana della Sindrome di Down!!
Grazie a #EuropeanCommission and #MonicaEnsini!!
#ICODProject #DSfamilies #IMIM #EuropeanCommission #MonicaEnsini #AelisFarma #GODS21
Il 16 marzo abbiamo iniziato la nostra Settimana della Sindrome di Down con un meraviglioso
evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle
associazioni catalane della sindrome di Down che includevano colloqui online aperti a tutte le
famiglie del progetto ICOD!!
Il 23 marzo continueremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down con “Scienza Incontra Down”, un evento organizzato dalla Task Force italiana DS per aggiornare le famiglie e le associazioni con DS sugli studi clinici più rilevanti per la DS, incluso il nostro progetto europeo ICOD con un intervento di Filippo Caraci, coordinatore delle Attività di Dissemination, rivolte alle famiglie DS.
Unisciti a noi su Zoom:
https://us02web.zoom.us/j/82958335732?pwd=UUF1bWN6V1JFVHFYWi9mamtsRjl4UT09
Il 16 marzo inizieremo a celebrare la Settimana della sindrome di Down in un meraviglioso evento organizzato da IMIM a Barcellona esclusivamente per le persone e le famiglie delle associazioni catalane della sindrome di Down che includerà colloqui online aperti a tutte le famiglie dei luoghi del progetto ICOD
Unisciti a noi su Zoom per la sessione del progetto ICOD per le famiglie con SD:
Il nostro Coordinatore del progetto ICOD Rafael De La Torre e la sua costante interazione con le famiglie e le associazioni DS!!
Incontro con Down Catalunya: leggi l'intervista!
https://www.sindromedown.cat/febrer-mes-de-lassessor-a-down-catalunya/
Il coordinatore del nostro progetto ICOD, Rafael De La Torre, parlerà venerdì 20 Ottobre(ore 16.45) al 7° Convegno Scientifico Nazionale DS su “Opportunità terapeutiche nel trattamento del deterioramento cognitivo nella sindrome di Down”.
Unisciti a noi su Zoom
https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09
meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280
Care Famiglie e Associazioni DS,
a nome del Coordinatore della Task Force Italiana sulla Sindrome di Down Prof. Lucio Nitsch, siamo lieti di inviarvi il link per accedere gratuitamente alla Sessione Internazionale del 7° Convegno Scientifico Nazionale dal titolo “Sindrome di Down: dalla ricerca alla terapia”.
La Sessione Internazionale si terrà online, in inglese, venerdì 20 ottobre, dalle 14:00. alle 18:00.
La tua partecipazione sarà molto apprezzata.
Utilizzando lo stesso link siete liberi di accedere anche alla seconda giornata del Convegno, che si terrà, in lingua italiana, sabato 21 ottobre.
Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/89262481258?pwd=RkZzU3FvT1ZKTnQzWkt6eFBhaVFSdz09
meeting ID: 892 6248 1258 Passcode: 889280
Il prossimo Meeting della t21rs a #Roma: una grande occasione per le famiglie e le associazioni con DS di incontrare ricercatori nel campo della DS e scoprire nuove opportunità terapeutiche!!
Il bando per i #simposi per il prossimo incontro @t21rs a #Roma è APERTO! Non perdere l'opportunità di condividere il tuo lavoro di #ricerca con la comunità #DownSyndrome! Quest'anno troverai nuove opportunità.
Guarda il video sul nostro ICOD YouTube Channel per saperne di più https://youtu.be/Olh1hDHodXc
Una grande occasione per incontrare le famiglie delle persone con Sindrome di Down in Spagna e poter
meglio spiegare tutti gli obiettivi del progetto ICOD!
Una interessante pubblicazione che nasce nel contesto del progetto ICOD, dove gli autori analizzano criticamente gli attuali trattamenti farmacologici, perché alcuni trial falliscono nella sindrome di Down e quale sarà la strada futura!!
Tutte le letture del secondo ICOD Symposium, che si è tenuto a Madrid il 21-3-23, sono disponibili sulla Gallery section per le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down https://www.icod-project.eu/it/galleria
Una grande occasione of interazione e discussione attiva con le famiglie e le associazioni delle persone con Sindrome di Down!!
Il progetto ICOD (Improving COgnition in Down syndrome), finanziato dall'Unione Europea, ha come obiettivo quello di migliorare il deterioramento cognitivo delle persone con sindrome di Down con un trattamento farmacologico innovativo (AEF0217) specificatamente sviluppato dalla Biotech francese Aelis Farma. Il progetto è stato lanciato nel febbraio 2021 e il primo simposio ICOD si è tenuto a Troina, in Italia, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down 2022 con una forte partecipazione delle famiglie.
Il secondo simposio ICOD si svolgerà a Madrid il prossimo 21 marzo presso l'Hospital Universitario de la Princesa, sempre in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down. Il simposio sarà specificamente dedicato alla divulgazione degli approcci terapeutici innovativi ai deficit cognitivi nella SD. Saranno promossi interazioni faccia a faccia e confronto attivo tra famiglie, associazioni di persone con sindrome di Down e ricercatori coinvolti nel progetto ICOD, nonché con altri ricercatori che lavorano nel campo della sindrome di Down.
Questo evento è organizzato in stretta collaborazione con l'Associazione europea per la sindrome di Down (EDSA) e le associazioni di ciascun paese europeo partecipante al progetto ICOD; in particolare con le organizzazioni spagnole per la sindrome di Down (Down España, Fundación Down Madrid, Down Catalunya, Fundació Catalana síndrome de Down tra le altre), Federation Trisomie 21 France, Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, organizzazioni italiane per la sindrome di Down (AIPD e Coordown ) e la Task Force italiana per la SD.
Il 10 Agosto 2022 è stato pubblicato un importante articolo sul famoso settimanale Panorama che descrive le finalità e gli obiettivi del progetto ICOD ed il possibile impatto sulle persone con Sindrome di Down in termini di autonomia ed inclusione sociale. L’articolo ha suscitato un interessante dibattito con le famiglie sulla pagina ICOD di facebook.
The 21st of September from 6.30 to 8.30 PM, Prof. Filippo Caraci has met in Catania (Auditorium San Luigi Gonzaga) an association of 50 DS families- Futuro 21- (President A. Sciatà)as a follow-up of the ICOD symposium in Troina (21-3-2022) to give further informations and updates to DS families on the ICOD project and the next coming steps such as the NIUS study. The NIUS study will start to evaluate the novel approach for the evaluation of cognitive symptoms adopted in the ICOD project https://www.facebook.com/events/3260166457597397
Lo studio NIUS all’IRCCS Oasi di Troina: informazioni per le famiglie
ICOD symposium 2022: a wonderful day for all of us !!
DS individuals and DS families have directly interacted with ICOD researchers and all together we have closed the EU symposium !!
La riunione iniziale del progetto ICOD si è svolta il 19 febbraio 2021.
La seconda riunione scientifica del progetto ICOD si e tenuta il 12 luglio 2021.
La prima riunione del Consiglio ICOD si è svolta il 9 marzo 2021.
La seconda riunione del Consiglio ICOD si è tenuta il 12 maggio 2021.
Attività di divulgazione: