Sobre ICOD

Fets i xifres

Dels 5,2 milions de naixements de la Unió Europea (UE) cada any, aproximadament uns 104.000 (2,5%) naixeran amb anomalies congènites.

La síndrome de Down (SD) representa el 8% de totes les anomalies congènites. La incidència de la SD augmenta amb l'edat materna, la qual mostra una tendència general a augmentar a Europa, malgrat les grans diferències entre regions europees. L'anàlisi de les dades del registre central JRC-EUROCAT mostra que la prevalença total de SD durant 10.000 naixements ha augmentat de 16 el 1990 a 23 el 2015, amb una prevalença estable de SD de 10 per a 10.000 naixements vius durant el mateix període.

La detecció prenatal va augmentar del 49% el 2005 al 70% aproximadament el 2015, però hi ha diferències territorials entre països i regions.1 Durant les dues darreres generacions s’ha produït un augment altament significatiu de la supervivència de les persones amb SD amb un augment estimat de l’esperança de vida de 12 a gairebé 60 anys.2

Projecte ICOD: infografia de prevalença de naixement DS

La SD provoca un deteriorament cognitiu al llarg de la vida, la qual cosa comporta importants conseqüències negatives per a les persones, les seves famílies i la societat:

Projecte ICOD: problemes socials de DS causats per deterioraments cognitius

Les famílies dediquen molt de temps i esforç a tenir cura de les seves descendències amb SD (en el 70% dels casos, un dels pares redueix o deixa de treballar) i suporten importants despeses econòmiques.3

Referències
1. 2019. Monica Lanzoni, Agnieszka Kinsner-Ovaskainen (JRC), Joan Morris (Population Health Research Institute, St George’s, University of London, UK), Simona Martin (JRC). EUROCAT - Surveillance of congenital anomalies in Europe: epidemiology of Down syndrome 1990 – 2014 https://core.ac.uk/download/pdf/195629608.pdf)
2. Bittles AH, et al. The four ages of Down syndrome. Eur J Public Health. 2007 Apr;17(2):221-5
3.Scott D. Grosse, Chapter Nine - Sociodemographic Characteristics of Families of Children with Down syndrome and the Economic Impacts of Child Disability on Families,Editor(s): Richard Charles Urbano, International Review of Research in Mental Retardation, Academic Press, Volume 39, 2010.